Johanne Marie Hemnes fikk hjerneslag som 18-åring og måtte lære seg å gå, spise og snakke på nytt. Ti år senere er hun ergoterapeut og bruker egne erfaringer i arbeidet med andre slagrammede. Det betyr ikke at pasientrollen ligger bak henne.
Da Johanne Marie Hemnes var 18 år, gikk hun tredje året på videregående og gledet seg til russetiden. En mandag morgen falt hun om hjemme. Hun husker ingenting fra dagene før hjerneslaget og flere uker framover. Etter operasjon for hjerneblødningen lå hun i koma i over tre uker, og da hun våknet, ventet en omfattende rehabilitering.
Venstre side av kroppen var lammet. Hun måtte lære seg grunnleggende ting på nytt, som å gå, spise, drikke og snakke. Likevel var hun raskt opptatt av å komme tilbake til skolen. Hun begynte igjen allerede samme høst, og siden hun endte med å gå tredje klasse tre ganger, fikk hun også tre russetider.
Det var først da hun prøvde å vende tilbake til skolelivet at en av de mest krevende følgene etter hjerneslaget for alvor ble tydelig. Ikke lammelsen, men fatiguen.
Erfaringen som endret yrkesvalget
Før hjerneslaget hadde Johanne sett for seg å bli økonom. Etter slaget opplevde hun at regning og matematikk var blitt langt vanskeligere, og den planen ble lagt bort. En periode vurderte hun logopedi, inspirert av hjelpen hun selv hadde fått under rehabiliteringen, før hun etter hvert fant ergoterapien.
Det traff noe hun kjente fra sitt eget liv. Ergoterapi handler blant annet om hvordan mennesker kan delta i aktiviteter som er viktige for dem, også når sykdom eller skade har endret forutsetningene. For Johanne var det et fagområde hun allerede hadde mye praktisk erfaring med, selv om hun ennå ikke hadde det faglige språket for det.
Hun gjennomførte utdanningen på normert tid, men det krevde omfattende tilrettelegging hjemme. Moren tok seg av mye av det praktiske, slik at Johanne kunne bruke kreftene sine på studiene. Sosialt liv måtte i stor grad vike. Hun beskriver seg selv som sta og optimistisk, og sier at hun trolig aldri hadde begynt på studiet dersom hun ikke hadde trodd at hun skulle klare det.
Utdanningen ga henne samtidig ny kunnskap om sin egen skade. Johanne forteller i Livet etter at mye av det hun i dag vet om hjerneslag, fatigue og tilrettelegging, har hun lært gjennom ergoterapistudiet og møtene med andre slagrammede.
På begge sider av bordet
I dag møter Johanne selv mennesker som har fått hjerneslag. Hun opplever at pasienter ofte får en annen tillit til henne når de forstår at hun kjenner situasjonen fra innsiden. Hun vet hvordan det kan oppleves når kroppen ikke gjør det man ber den om, når hjernen går tom, eller når gode råd utenfra ikke helt treffer livet man faktisk lever.
Det gir henne en form for dobbel kompetanse. Hun har utdanningen og det faglige perspektivet, men også erfaringene fra sykehussengen, rehabiliteringen og årene etterpå.
Johanne er samtidig opptatt av at egne erfaringer ikke gir fasiten på hvordan andre skal håndtere sin situasjon. Hun beskriver seg selv som en født optimist, men vet at det samme perspektivet ikke nødvendigvis hjelper et menneske som står et helt annet sted. I rollen som mentor har hun lært hvor viktig det kan være å lytte uten straks å komme med løsninger eller forsikringer om at alt kommer til å gå bra.
Det er en viktig nyanse. Pasienterfaring kan være verdifull fagkompetanse nettopp når den brukes til å forstå mer, ikke til å anta at andre opplever det samme.
En robotarm og en arm hun nesten ikke bruker
Denne dobbeltheten blir særlig tydelig i jobben hennes hos Vilje Bionics. Johanne bruker den venstre armen svært lite i hverdagen. Det krever mye energi å forsøke å bruke den paretiske siden, og ofte er det enklere å løse oppgaver med høyre hånd.
Samtidig arbeider hun i et selskap som utvikler et robotisk eksoskjelett for mennesker med nedsatt funksjon i armen. Teknologien festes utenpå armen, registrerer små signaler fra brukerens forsøk på å bevege seg og hjelper til med selve bevegelsen. Johanne kom først i kontakt med selskapet mens hun fortsatt studerte ergoterapi. De ønsket innspill fra mennesker som selv hadde erfaring med nedsatt armfunksjon, og hun hadde mange.
Det som tidligere bare var en begrensning hun måtte lære å leve med, ble dermed også kunnskap som kunne brukes i utviklingen av et hjelpemiddel for andre.
Arbeidslivet må fortsatt tilpasses
Historien stopper likevel ikke ved at Johanne tok en utdanning og fikk jobb. Hun lever fortsatt med tydelige følger etter hjerneslaget. Hun har fatigue, konsentrasjonsvansker og nedsatt funksjon på venstre side. Hun bruker skinne på beinet og rullestol som avlastning når det trengs.
Etter studiene forsøkte hun seg i en sommerjobb på full tid. Det viste raskt hvor mye kapasitet arbeid tok. Hun kom hjem og måtte legge seg på sofaen, mens samboeren tok seg av middag, klesvask og resten av hverdagen. Etter et opphold på Sunnaas der arbeidsevnen ble kartlagt, landet hun på at rundt 50 prosent arbeid var et mer realistisk nivå.
Hun trenger altså fortsatt hjelp, hvile og tilrettelegging. Samtidig hjelper hun andre, arbeider faglig og bidrar i utviklingen av ny teknologi.
Kanskje er det nettopp derfor historien hennes sier noe viktig om livet etter alvorlig sykdom. Grensen mellom den som trenger hjelp og den som hjelper, er ikke nødvendigvis så skarp. Johannes erfaringer med det hun fortsatt strever med, er også en del av det hun har å bidra med.
Hør episode #LE008, Et hjerneslag, tre russetider og et nytt arbeidsliv, med Johanne Marie Hemnes, i spilleren nedenfor eller der du ellers lytter til podkast.