Espen Bunæs har gjennomgått to levertransplantasjoner. Han har fått livet tilbake, men ikke nødvendigvis energien han hadde før. I episode 7 av Livet etter snakker han om fatigue, arbeid, fellesskap og hvorfor det kan være så vanskelig å akseptere at viljen fortsatt er der når kroppen setter en helt annen grense.
Da energien kom tilbake, og forsvant igjen
Før den første levertransplantasjonen var Espen svært syk. De siste årene handlet mye av livet om å bevege seg mellom sengen og sofaen. Noen ganger måtte han legge seg på badegulvet og hvile før han hadde krefter til å gå tilbake.
Etter transplantasjonen i 2010 skjedde det noe han hadde lengtet etter lenge. Energien kom tilbake. Han kunne begynne å løpe, bruke kroppen og trene seg opp igjen. Selv om han fortsatt trengte mye hvile, opplevde han en frihet han hadde savnet gjennom flere år med sykdom.
Så kom sykdommen tilbake. På en skitur med venner merket Espen at kroppen plutselig ikke svarte slik den pleide. Han tenkte først at han bare trengte å hvile noen dager, men kreftene kom ikke tilbake. I 2013 måtte han gjennom en ny levertransplantasjon. Denne gangen kom energien bare delvis tilbake.
Det er en erfaring som utfordrer en enkel forestilling om hva det vil si å bli behandlet eller «frisk». En transplantasjon kan være livreddende, samtidig som livet etterpå fortsatt må tilpasses sykdom, medisiner og en kropp som ikke har samme kapasitet som før.
Det er ikke viljen det står på
Espen beskriver fatigue som noe annet enn vanlig trøtthet. Søvn løser den ikke nødvendigvis. Han sammenligner det med å ha gått en lang fjelltur, være helt utslitt og så få beskjed om at man skal ut på fem kilometer til.
For ham handler fatiguen også om hodet. Et møte kan fungere godt en stund, men varer det for lenge, kan han komme til et punkt der han ikke lenger klarer å følge samtalen. Derfor forsøker han å møte uthvilt, begrense hvor lenge avtaler varer og legge inn hvile før og etter aktiviteter.
Det er nettopp denne planleggingen som kan være vanskelig. Espen sier at de menneskene han har møtt med fatigue sjelden har et problem med manglende motivasjon. Erfaringen hans er snarere det motsatte: De vil for mye og gjør mer enn kapasiteten tåler. Resultatet kan bli at én aktivitet koster flere dager med restitusjon.
Ingrid kjenner igjen denne balansegangen fra rehabiliteringen etter hjerneslagene. På Sunnaas arbeidet hun blant annet med å skille mellom aktiviteter som kostet mye energi og aktiviteter som kunne gi påfyll. Problemet er at skillet ikke alltid er enkelt. Også hyggelige aktiviteter kan være krevende for en hjerne eller kropp med redusert kapasitet.
Det gjør fatigue vanskelig å forstå utenfra. Et menneske kan se friskt ut, delta i et møte eller være sosial en kveld, uten at andre ser hva aktiviteten kostet før og etterpå.
Å finne noe som fortsatt gir mening
Espen måtte slutte i jobben han hadde som grafisk designer. I dag bruker han mye av kapasiteten sin på Foreningen for autoimmune leversykdommer (FAL), som han var med på å bygge opp etter at han selv hadde savnet informasjon og andre mennesker i samme situasjon.
Det som startet med forsøk på å finne noen få andre med samme diagnose, har utviklet seg til en forening med konferanser, informasjonsarbeid og en egen likemannstjeneste. Espen beskriver særlig møtene mellom mennesker med samme diagnose som verdifulle. Der slipper man å forklare alt fra bunnen av, og man kan møte andre som kjenner igjen både sykdommen og konsekvensene den får for arbeid, sosialt liv og familie.
For Espen har foreningen også blitt en form for arbeid som kan tilpasses kapasiteten hans. I tillegg tar han enkelte korte helgevakter på et kunstsenter. Begge deler gir mulighet til å bidra og være del av et arbeidsfellesskap uten å late som kapasiteten er den samme som før.
Det handler også om identitet. Espen er opptatt av at sykdommen ikke skal bli hele personen han er. Han vil gjerne se frisk ut, snakke om andre ting med vennene sine og ha arenaer der sykdom ikke står i sentrum. Samtidig trenger han mennesker rundt seg som forstår hvorfor enkelte grenser finnes.
Mot slutten av episoden vender han derfor tilbake til ett ord flere ganger: anerkjennelse. Å bli tatt på alvor når man sier at man ikke orker mer. Å slippe å bli oppfattet som lat eller lite motivert. Å ha familie, venner og kolleger som forstår at begrensningene er reelle, selv når de ikke er synlige.
For Espen har livet etter transplantasjon derfor handlet både om å gi slipp på noe og finne nye måter å bidra på. Kreftene setter fortsatt grenser, men innenfor de grensene finnes det arbeid, relasjoner og oppgaver som gir mening.
Hør episode #LE007, Lånt lever, energitap og jakten på mening, med Espen Bunæs, i spilleren nedenfor eller der du ellers lytter til podkast.