Den som står nærmest en syk, får ofte en jobb ingen har forklart. Pårørende skal forstå, støtte, organisere, kommunisere og holde seg oppreist. Mye av kompetansen læres først når det koker.
Rollen du får uten opplæring
Alvorlig sykdom rammer flere enn pasienten. Rundt den som er syk, står mennesker som plutselig må finne ut av helsevesen, prøvesvar, medisinlister, familiekommunikasjon, barn, jobb, praktiske oppgaver og egne følelser samtidig.
Pårørende er et varmt ord. Det rommer kjærlighet, omsorg og lojalitet. Men rollen kan også være hardt arbeid. Den pårørende må ofte være oversetter, prosjektleder, hukommelse, vaktbikkje, sjåfør, buffer og trygghetsperson på én gang.
Det finnes sjelden en tydelig stillingsbeskrivelse. Ingen sier nøyaktig når du skal presse på, når du skal trekke deg tilbake, hva du bør kunne, eller hvor mye ansvar du faktisk har. Likevel forventes det ofte at du finner ut av det.
Å hjelpe uten å være i veien
På sykehus kan pårørende kjenne seg både nødvendige og forstyrrende. Du sitter ved siden av sengen og lurer på om du hjelper eller er til bry. Helsepersonell har dårlig tid. Pasienten er sårbar. Familien venter på oppdateringer. Noen må holde oversikt.
Det krever en egen type kompetanse å stå i dette. Du må lese rommet. Du må vite når en ekstra telefon er nødvendig. Du må kunne forklare hvorfor noe haster, uten å miste kontakten med dem som faktisk har fagkunnskapen. Du må bidra med det du vet om pasienten, samtidig som du forstår at systemet har grenser.
For noen handler dette om en akutt krise. For andre varer det i år. En ektefelle kan bli en koordinator. Et voksent barn kan få ansvar for foreldre. Foreldre til syke barn kan leve med beredskap i kroppen hele tiden. Venner og søsken kan havne i roller de aldri hadde sett for seg.
Den som hjelper, trenger også støtte
Pårørendekompetanse handler ikke bare om å bli flinkere til å hjelpe den som er syk. Den handler også om å forstå egne grenser. Den som skal stå støtt for andre, trenger selv rom, hvile, informasjon og mennesker å lene seg på.
Derfor er det viktig å ikke gjøre pårørende til private nødressurser som bare skal klare mer. Mange pårørende mangler ikke vilje. De mangler støtte, språk og plass i systemet.
Å være pårørende er en av livets vanligste roller. Likevel kommer den ofte brått på. Da lærer mange det samme på den harde måten: Kjærlighet hjelper, men kjærlighet alene er ikke nok. Det trengs kompetanse. Og kompetansen bør ikke bæres alene.
Hør episoden nedenfor.